Wat artsen niet vertellen over het leven met MS

Mentaal is net zo hard als fysiek

Er is angst voor invaliditeit en de dood. 
Er is stress over keuzes die je moet maken, qua medicatie en zorg.
Er is angst om de controle te verliezen over je leven
Depressie ligt op de loer.

Relaties veranderen

Misschien moet je een carrière opgeven.
Partner en vriendschappen kunnen uit je leven verdwijnen.
Het is moeilijk om een ​​goede vriend te zijn wanneer je plannen op het laatste moment annuleert.
Het is moeilijk om een ​​goede partner of ouder te zijn als je nauwelijks de energie hebt om uit bed te komen. 
Ongeacht hoeveel je probeert uit te leggen, mensen verwachten dat je 
al beter wordt – en als dat niet gebeurd zie je mensen uit je wereld verdwijnen.

Iedereen geeft advies

Chronisch zieke mensen onderzoeken hun ziekten ad nauseam.
Ze proberen meer behandelingen dan ze kunnen tellen. 
Dus tenzij iemand jou om advies vraagt , bied het dan niet aan. 
Als je een misleidend advies ontvangt, zeg dan iets als:

‘Ik waardeer dat je probeert te helpen, maar mijn artsen en ik denk dat deze behandeling nu het beste is.’ 

Ondersteuning is alles

Ondersteuning is heel belangrijk maar niet iedereen heeft een partner of familie om op terug te vallen.
Er zijn gelukkig groepen op Facebook waar je steun kunt krijgen bij lotgenoten, maar het neemt niet weg dat het zwaar blijft.

Je moet jezelf onderwijzen

De neuroloog geeft je een diagnose, maar kan verder niets doen. Hij/Zij kan enkel advies geven, vanaf de zijlijn met je meekijken, maar genezen kan hij/zij je niet.
Hij/zij kan je remmende medicatie geven, maar geen garanties bieden, wel risico’s.
Je moet jezelf onderwijzen, op de hoogte blijven van de laatste feiten.
Het is aan jou om je familie, vrienden, collega’s, partners te onderwijzen, door gesprekken te voeren en medische artikelen te laten lezen.

Bron: https://multiplesclerosisnewstoday.com/2019/03/08/things-your-doctor-didnt-tell-you-about-living-ms/